Opkomen voor ggz-cliënten en naasten in de digitale wereld

Als lid van Anoiksis neemt Mathijs van Meerkerk deel aan de MIND werkgroep Dataverzameling en privacy. Zo combineert hij zijn expertise op het digitale vlak met het inzetten van zijn ervaringsdeskundigheid. In de ggz wordt informatie van cliënten opgeslagen. Om goede zorg te leveren, wordt informatie gedeeld. Soms met de huisarts of andere zorginstellingen, soms met de zorgverzekeraar. Mathijs zegt hierover: “Informatie opvragen van cliënten is prima, zolang cliënten daar goed geïnformeerd over zijn en bewust “ja” daarop hebben gezegd.”

Verschillende partijen werken samen om zorg of ondersteuning te leveren, of om de behandeling te bekostigen. Om goed samen te werken worden gegevens gedeeld en informatie uitgewisseld. Dit is nuttig en soms ook van levensreddend belang. Denk aan informatie over medicatie-gevoeligheid. Wanneer (bijzondere) persoonsgegevens verwerkt en gedeeld worden, krijg je te maken met bescherming van de privacy. Uiteraard gelden hier richtlijnen voor. Echter, de digitale wereld ontwikkelt zich razendsnel: richtlijnen lopen achter op de ontwikkelingen.

MIND vindt het belangrijk dat de privacy van ggz-cliënten goed beschermd zijn, en heeft daarom in juni 2023 de werkgroep Dataverzameling en privacy ingesteld. Deze werkgroep geeft strategisch advies op het onderwerp gegevensdeling en stelt kritische vragen wanneer het gaat om online mensenrechten. Voor Mathijs een passend vraagstuk aangezien hij door zijn werk als game designer thuis is in de digitale wereld. Hij maakt bijvoorbeeld een typecursus waarbij je een spannend spionnen verhaal speelt. Daarnaast zet hij zich al jaren in als ervaringsdeskundige bij MIND en voorheen Samen Sterk zonder Stigma, en kan hij goed het cliëntperspectief overbrengen in zijn adviezen.

Mathijs zijn weg naar de belangenbehartiging, had een aanloopje. Na een periode van herstel, na een psychose, pakte Mathijs het werk weer op. Naast een parttime functie als game designer wilde hij het terrein van ervaringsdeskundigheid verkennen. Op dat moment kwam hij in aanraking met de module ‘Arbeid als medicijn’. Een module die in het leven geroepen was om de invloed van werk in de behandelkamer bespreekbaar te maken.

Onderdeel van Arbeid als medicijn was de inzet van ambassadeurs van Samen Sterk Zonder Stigma. Ook Mathijs startte als ambassadeur en ging zijn ervaringsverhaal vertellen aan studenten van zorgopleidingen. “Zoveel leuke vragen en reacties kwamen er van de studenten. Voor hen is de praktijk ontzettend interessant.” Hulpverleners denken onbewust nog wel eens in stereotypen of kijken onbedoeld meer naar de medische diagnose van hun cliënten, dan naar de mens daarachter en de behoefte van die persoon. Zo krijgen cliënten, ondanks alle goede bedoelingen, niet de zorg waar ze recht op hebben. Daarom gaf Mathijs de toekomstige hulpverleners mee: “Wees reflectief op het eigen handelen!”

In zijn werk voor het MIND Expert Center maakte hij kennis met een andere ‘expert’, die als vader van een iemand met psychoses lid van Ypsilon was geworden. Deze vader complimenteerde Mathijs dat hij zo goed spreekt in groepen. “Hij wees mij op mijn verantwoordelijkheid: ‘Mensen met een psychose hebben een stem nodig’. Deze oproep maakte dat ik de stap nam om een ledenvergadering van Anoiksis bij te wonen. Een vereniging voor mensen met psychosegevoeligheid.” Mathijs steunde Anoiksis al tijden met zijn lidmaatschap, maar maakte nog geen gebruik van hun diensten. Na de ledenvergadering sloot Mathijs zich als vrijwilliger aan bij Anoiksis Collectief dat zich bezighoudt met anti-stigma campagnes.

Vanuit persoonlijke interesse was Mathijs aanwezig bij de presentatie van de dagvaarding van Actiegroep ‘Vertrouwen in de ggz’. De actiegroep was een rechtszaak gestart tegen de Nederlandse Zorgautoriteit vanwege de HoNOS+ vragenlijst, waarmee informatie van cliënten opgevraagd wordt via ggz-behandelaren. De actiegroep maakt zich zorgen om het beroepsgeheim: wanneer mensen zich niet veilig voelen om hun verhaal te delen met behandelaren gaan mensen mogelijk zorg mijden. MIND volgde de zaak nauwlettend en onderzocht in hoeverre mensen geïnformeerd werden over deze gegevensverzameling. Ook Mathijs volgde de rechtszaak op de voet, wat leidde tot deelname van Mathijs aan de MIND werkgroep Dataverzameling en privacy.

Gegevens verzamelen gebeurt op allerlei niveaus en voor verschillende doeleinden. Wanneer je bijvoorbeeld boodschappen doet, kan een supermarktketen op basis van gsm-gebruik zien hoe klanten door de winkel lopen. Zo wordt geregistreerd hoeveel mensen en hoe lang bij een bepaald product staan. Voor de supermarkt is deze informatie interessant om hun aanbod zo goed mogelijk af te stemmen op de vraag van de klant: voldoende voorraad, inrichting winkel, bonusartikelen. Je ziet niet dat deze informatie digitaal opgehaald wordt: het gaat om niet tastbare en onzichtbare gegevensdeling. 

Online mensenrechten komen echter in het geding als een specifieke bevolkingsgroep extra gecontroleerd wordt, zoals gebeurde in de toeslagenaffaire. Of wanneer organisaties bij risicobeperking de mensenrechten schendt: dat zorg bijvoorbeeld niet toegankelijk zou worden voor een specifieke groep mensen. Mathijs is voor Informed consent: “Het is geen punt dát er gegevens worden verzameld, zolang mensen weten welke informatie zij weggeven, weten wat daarmee gebeurt en binnen welke tijd. Mensen moeten bewust “ja” kunnen zeggen op de deling van hun gegevens.”

Als cliënt ben je een expert op je eigen ervaring. Zodra je dit kan vertalen naar: ‘hoe kan ik een probleem oplossen voor een grote groep mensen met verschillende psychische aandoeningen?’ Dan wordt het cliëntperspectief een bron van kennis. Er zijn allerlei manieren om deze kennis in te zetten, als dat bij je past. Dit kan bijvoorbeeld bij een herstelacademie of zelfregiecentra, presentaties geven, boeken schrijven, ervaringsverhalen delen, in de ggz werken. Mathijs koos voor de MIND werkgroep om “de wereld een stukje beter te maken”. 

Met regelmaat hebben we vacatures bij MIND, ook voor onze expertcommissies en werkgroepen. Bekijk hier de actuele vacatures.

In de serie 'Belangenbehartigers aan het woord' vertellen betrokkenen over belangenbehartiging bij MIND. Lees hier meer:

Anoiksis is een onafhankelijke vereniging voor contact en onderlinge steun voor en door mensen die psychosegevoelig zijn, één of meerdere psychosen hebben gehad en/of lijden aan het disfunctioneel perceptiesyndroom.