Krijgen we de resultaten van de ggz ooit te zien?

Iedereen die te maken heeft met psychische problemen wil kunnen meepraten over de behandeling en zelf de beste behandelaar en behandeling kunnen kiezen. Tot nu toe hebben cliënten en naasten geen informatie over de kwaliteit van de ggz. Met ROM (Routine Outcome Monitoring) kunnen cliënten feedback geven op de behandeling en kunnen behandelresultaten gemeten worden. Dit kan inzicht geven in de geleverde kwaliteit van de ggz. Vrijdag maakte Minister Schippers bekend dat de landelijke dataverzameling niet voldoet aan de wettelijke eisen. Hiermee dreigt de privacy geschonden te worden en de brede invoering van ROM te stagneren. 

Cliënten en naasten hebben recht op informatie over goede zorg. De ggz-sector belooft al jaren om inzicht te geven over kwaliteit. Maar tot op heden zonder resultaat. De dringende oproep van MIND Landelijk Platform (voorheen LPGGz) om inzicht in de prestaties van de ggz waarbij de privacy van cliënten is gewaarborgd, ging ten onder in de domeindiscussies tussen partijen. Minister Schippers maakte vrijdag kenbaar dat de dataverzameling over effectiviteit van de ggz niet voldoet aan de wettelijke eisen. GGz Nederland en NVvP stoppen onmiddellijk met het aanleveren van gegevens. We zijn terug bij af. De ggz trekt zich terug in de bunkers. Cliënten en naasten staan met lege handen. Dat is onacceptabel en daarom nemen we zelf het roer over.

De cliënt bepaalt zelf
MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid staat voor een omslag in de ggz, waarbij de cliënt en zijn familie beslissende partners zijn in de behandeling en de zorg. Wat MIND betreft ligt de tijd dat ‘de dokter weet wat goed voor u is’ voor altijd achter ons. Wij willen meepraten over onze behandeling en feedback geven aan de behandelaar over de resultaten. We willen dat de sector zich publiekelijk verantwoordt over de geleverde zorg. We willen informatie krijgen over de kwaliteit en de effectiviteit van de behandeling. We willen als cliënt en familie weten wat de ggz te bieden heeft en kunnen kiezen voor een zorginstelling en behandelaar die aantoonbaar goed is en die bij ons past.

SBG en ROM
In alle landelijke afspraken met de ggz wordt een omslag omarmd waarbij cliënten en naasten centraal staan. Al vanaf 2013 wordt het belang van een zichtbare ggz ingezien. De behandelresultaten worden gemeten met ROM-vragenlijsten (oftewel: Routine Outcome Monitoring). GGz Nederland en Zorgverzekeraars Nederland richtten in 2010 de Stichting Benchmark GGz (SBG) op om de ROM-gegevens te verzamelen en zo zorgaanbieders te kunnen vergelijken.
Als cliëntenbeweging kregen we een zetel in het achtkoppige bestuur van SBG om het cliëntenperspectief te bewaken. Al vanaf de start van SBG hebben we in het bestuur het vraagstuk privacy geagendeerd. We hebben geëist dat SBG in de procedure voldoende waarborgen aanbrengt om de privacy van patiënten te garanderen. De directie van SBG ging de procedure aanpassen aan wettelijke vereisten en zou deze voor goedkeuring voorleggen aan de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).

Partijen blijven hangen in domeindiscussies
Minister Schippers constateert nu dat de gegevensverzameling van SBG niet voldoet aan de wettelijke privacy-vereisten. GGz Nederland en de NVvP stoppen per direct met de data-aanlevering aan SBG.
Ondanks de miljoenen die beschikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek in de ggz, zijn hoogleraren, professionals, aanbieders en verzekeraars niet in staat gebleken om gevalideerde ROM-instrumenten te ontwikkelen waarbij data vergelijkbaar zijn en waarbij de privacy gewaarborgd is. Men blijft hangen in discussies over de toepasbaarheid van ROM, de validiteit van de instrumenten en het niet vergelijkbaar zijn van de uitkomsten.

GGz faalt collectief
Het is een droevige constatering dat een SBG-dataverzameling waar de privacy niet is gewaarborgd en het stoppen met benchmark in de ggz symbolisch is voor een collectief falen van de ggz-sector om de eigen prestaties zichtbaar te maken. En deze conclusie is des te schrijnender omdat MIND en het Nationale Zorgnummer ondertussen dagelijks de meest schrijnende verhalen ontvangen over een ontoegankelijke en schrale ggz. Een ggz waarin het aantal gedwongen opnamen toeneemt, waarin wachtlijsten een structureel probleem zijn en de ambulantisering stokt. En ondertussen tasten cliënten en familie nog steeds in het duister...

De cliënten en naasten nemen het roer over
Al vanaf 2013 is de ggz-sector bezig met het inzichtelijk maken van kwaliteit en vandaag is onze conclusie helder: de ggz-sector zelf gaat de black box niet opheffen. MIND neemt vanaf nu het heft in eigen hand. We willen samen met de achterban, andere cliëntenorganisaties (ook in de somatische zorg), en de hoogleraren, zorgaanbieders, behandelaars en verzekeraars in de ggz die hierin stappen willen en durven zetten, een nieuwe weg inslaan: de weg waarbij cliënten zelf eigenaar zijn van hun medische gegevens en ervaringen. Kiezen in de ggz, Zorgkaart Nederland, de Ervaringswijzer: dit zijn de plekken waar cliënten en naasten elkaar informatie gaan bieden over de ontvangen zorg. Wij gaan met elkaar werken aan (digitale) tools waar cliënten en naasten op eigen initiatief ROM-vragenlijsten invullen en gezamenlijk hun ervaringen verzamelen en delen over de kwaliteit van zorg en effectiviteit van de behandeling. MIND wil dat het transparantie- en privacyvraagstuk eindelijk goed wordt aangepakt. De cliënt centraal: wij gaan ervoor zorgen dat dit niet alleen met de mond wordt beleden maar nu ook de dagelijkse praktijk wordt.

Toezegging GGZ partijen om zich te blijven inzetten op ROM
MIND heeft op maandag 27 maart jl. haar verontwaardiging laten blijken aan de ggz-sector over de trage voortgang van ROM en privacy. Dit deed zij tijdens het bestuurlijk overleg GGZ. Alle aanwezige partijen (GGZ Nederland, NVvP, NIP, Meer GGz, LVVP, V&VN, P3NL, LHV en Ineen) hebben MIND toegezegd dat zij zich blijvend willen inzetten op ROM. Zij onderschrijven collectief dat ROM het instrument is voor shared decision making, kwaliteitsbevordering en transparantie. MIND wacht nadere toezeggingen af en ontwikkelt ondertussen de eigen koers.