"Het is een doolhof" Onderzoek naar langdurige zorg

Mensen die langdurige zorg nodig hebben, lopen regelmatig tegen tal van problemen aan. Ze hebben moeite om de juiste weg en toegang te vinden voor hun zorgvraag. Ze vinden vaak ook niet alle informatie. En sommige mensen hebben behoefte aan een vaste ondersteuner die hen helpt met het in kaart brengen van de verschillende mogelijkheden die mensen hebben.

Mantelzorger oudere: ‘We willen weten waar we terecht kunnen als we hulp nodig hebben, niet van het kastje naar de muur gestuurd worden’.

Dat blijkt uit een onderzoek – in opdracht van het ministerie van VWS - door Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid onder een selecte steekproef van bijna 400 (naasten van) mensen die langdurige zorg gebruiken uit de Wmo, jeugdwet, Zvw en/of Wlz. Met ouderen, mensen met een beperking en mensen met een ernstige psychiatrische aandoening is gesproken over hun ‘route’ naar langdurige zorg, keuzemomenten en de ontvangen en gewenste informatie en ondersteuning.

Keuzeproces
Uit de gesprekken blijkt dat langdurige zorg nodig hebben ingrijpend is en het keuzeproces daarmee belastend kan zijn. Ieder persoon maakt op eigen momenten en manieren keuzes. Bij ouderen is er vaak tijdsdruk en volgen de keuzemomenten elkaar sneller op. Bij de GGZ speelt naast tijdsdruk het probleem van onvoldoende aanbod, wat invloed heeft op de keuzes die mensen hebben.

Zelf centraal staan
Mensen uit het onderzoek melden dat zij zelf centraal willen staan, waar nu nog vooral de regelgeving en het systeem centraal lijken te staan. Mensen willen ruim de tijd krijgen om hun wensen en behoeftes kenbaar te maken, maar de langdurige zorg is daar niet op ingericht.

Cliënt gehandicaptenzorg: De gemeente doet ingewikkeld. Dagbesteding is erg duur voor vijf dagen in de week, zegt de gemeente. Drie hele dagen zou voldoende moeten zijn. Maar ik wil gewoon vijf dagen 'werken' op de dagbesteding. Wat ik zelf vind (mijn familie vindt) zou weer niet van voldoende kwaliteit zijn. Wat willen ze dan? Dat ik twee dagen achter de geraniums ga zitten?

Doolhof
Veel mensen ervaren dat het zorgstelsel, het systeem, ingewikkeld is. Cliënten en naasten zien door de bomen het bos niet meer. Ze weten niet wat er mogelijk is, wat in hun situatie kan en waar ze de informatie daarover kunnen vinden.

Mantelzorger oudere: ‘Het is een doolhof en het doolhof wordt steeds groter’.

Keuze-informatie
Ook missen mensen keuze-informatie over verschillende organisaties en mogelijkheden die hen kan helpen bij het maken van de juiste afweging. De drie koepelorganisaties roepen alle betrokkenen, overheden, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en anderen op om gewenste informatie beschikbaar te maken en/of beter te ontsluiten en vindbaar te maken.

Moeder van dochter met een Wlz indicatie: ‘Mijn dochter is verhuisd naar een instelling. Als ik wist dat de zorg ook op een andere manier geregeld had kunnen worden zodat ze langer thuis had kunnen blijven wonen (VPT of MPT) had ik daar zeker voor gekozen. Maar dat is me nooit verteld.’

Onafhankelijke ondersteuning
Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid roepen op om de beschikbare onafhankelijke cliëntondersteuners die er zijn binnen de Wmo en de Wlz over de stelsels heen te organiseren en beter vindbaar en toegankelijk te maken. Want uit het onderzoek blijkt dat mensen vaak niet weten dat zij recht hebben op onafhankelijke ondersteuning. Terwijl sommigen daar wel behoefte aan hadden.

Moeder van GGZ-cliënt: ‘Ik zou zo graag willen dat ik gewoon eens met iemand kan overleggen, niet alleen áls het misgaat, maar juist om te voorkomen dát het mis gaat.’

Rapport
Bekijk het gezamenlijke rapport 'Als zorg en/of ondersteuning nodig is...'