Onderzoek naar effectieve burger- en patiëntenparticipatie

Om de zorg te verbeteren, is het belangrijk om burgers en patiënten te betrekken. In de visie van de Juiste Zorg op de Juiste Plek staat de behoefte van de mens centraal bij het organiseren, ontwerpen en leveren van zorg. Omdat burger- en patiëntenparticipatie in de praktijk nog onvoldoende van de grond komen, heeft VWS laten onderzoeken waar dit door komt. De uitkomsten staan in het rapport ‘Burgers in de Boardroom’ dat VWS op 11 april openbaar heeft gemaakt. Uit het onderzoek blijkt dat zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten meer kennis en hulpmiddelen zouden willen om burger- en patiëntenparticipatie goed vorm te geven. En door burgers en patiënten eerder te betrekken, verhoogt het gedeeld eigenaarschap.
 

MIND vindt de analyse in het rapport pijnlijk helder: de transformatiekracht is niet aanwezig bij de systeempartijen en wél bij burger- en cliëntinitiatieven. De transformatiemiddelen zitten echter nog altijd bij de systeempartijen. De aanbeveling in het rapport zou dan ook moeten zijn: ‘Leg de middelen dáár waar de kracht en de beweging zit'. Dat zou ook aansluiten bij de visie van de Juiste Zorg op de Juiste Plek. MIND deelt de conclusie in het rapport dat ervaringskennis onmisbaar is. Ervaringskennis inzetten is echter niet gratis. Het kost de cliënt/ervaringsdeskundige tijd om zich in te lezen en te weten wat er wordt gevraagd. We zouden graag zien dat bij verbeteringen of aanpassingen in de zorg, ervaringskennis op verschillende niveaus ingebracht kan worden; vanuit een cliëntervaring of bijvoorbeeld vanuit goed opgeleide ervaringsdeskundigheid. En als er om inbreng vanuit ervaringskennis wordt gevraagd, moet er ook iets met die input gedaan worden. Dit motiveert mensen om mee te denken.

Noodzakelijk voor een kwalitatieve inbreng vanuit cliënten en ervaringsdeskundigen is het faciliteren en financieren van organisaties die achter deze mensen staan, zoals regionale cliëntenorganisaties en zelfregie- en herstelinitiatieven. Dit in samenhang met de financiering van het landelijk beleidskader Patiënten en Gehandicaptenorganisaties. De co-creaties en burgerinitiatieven zijn al lang in de regio’s aan de weg aan het timmeren, maar vinden nog moeizaam duurzame financiering.

Wat we verder belangrijk vinden, is eigenaarschap van de co-creatie: wie is verantwoordelijk voor het betrekken van burgers of ervaringsdeskundigen? Dan kan er beter in de juiste netwerken gezocht worden. Nu wordt vaak enkel een oproep op een website van de systeempartij geplaatst. Daarmee trek je vaak niet de juiste personen met waardevolle inbreng aan. De middelen die daar nu ingestoken worden, kunnen ons inziens beter in de burger- en cliënteninitiatieven worden geïnvesteerd. Zo kent MIND vele voorbeelden van zelfregie- en herstelinitiatieven en cliënten- en naastenorganisaties die investeren in participatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid en belangenbehartiging. Zij hebben vaak een brede kennis van en een groot netwerk in het landschap van zorg en welzijn. Al deze organisaties staan opgenomen in de sociale kaart van de MIND Atlas.
 
Tot slot missen we in het rapport de samenhang met de eerder geschreven rapporten over regiostructuur en de meerjarenvisie op wat de inbreng van burgers, cliënten en/of ervaringsdeskundigen kan bijdragen aan verbeteringen in de zorg. Onze aanbeveling is daarom in het kort: maak gebruik van wat er al aan kennis en ervaring is en investeer in burger- en cliëntinitiatieven.

Één van onze activiteiten om cliënten- en naastenparticipatie te versterken en te stimuleren is het MIND Expert Center.