Geen dataverzameling ten koste van zeggenschap patiënt
Input MIND voor rondetafelgesprek Wet kwaliteit, klachten en geschillen in de zorg
Jaarlijks ontvangen 1,4 miljoen mensen in Nederland geestelijke gezondheidszorg. Deze zorg moet goed zijn. Daar hoort ook duidelijkheid bij over wat er moet gebeuren als dit niet het geval is. De overheid wil de wet aanpassen die hierover gaat; de Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen in de Zorg (Wkkgz). Een van de voorgestelde wijzigingen is dat voor de kwaliteitsregistratie het vragen om toestemming van cliënten niet langer nodig is. MIND is tegen de voorgestelde aanpassingen omdat deze ten koste gaan van de zeggenschap van patiënten, het recht op privacy en bescherming van (bijzondere) persoonsgegevens én het beroepsgeheim. MIND heeft hierover een position paper opgesteld en zal deze op 15 mei 2024 tijdens het rondetafelgesprek in de Tweede Kamer toelichten.
De verwachting is dat de kwaliteitsregistratie in de toekomst zal toenemen, en dat dit zorgprofessionals teveel tijd aan administratie zal kosten. De overheid wil met de aanpassing van de wet, de administratielast verlichten. Een tweede argument van de overheid is de vrees dat datasets niet representatief zullen zijn wanneer mensen bezwaar maken op het delen van hun gegevens. Deze argumenten wegen echter niet op tegen het belang dat MIND hecht aan de zeggenschap van cliënten over hun medische en persoonlijke gegevens. De Wkkgz werd in 2016 juist ingevoerd ter versterking van de positie van patiënten.
De recente weerstand tegen de HoNOS+ dataverzameling ten behoeve van de zorgvraagtypering toont het spanningsveld tussen transparantie en efficiëntie enerzijds, en zeggenschap en privacy anderzijds. Hoewel informatie belangrijk kan zijn voor de kwaliteit van zorg, dreigen er onbedoelde neveneffecten van deze wetswijzigingen voor cliënten. Juist waar het mensen met psychische klachten betreft.
Gevolgen voor de behandeling: twijfel over vertrouwelijkheid
In de voorgestelde wetswijziging wordt gesproken over gegevens rond “aandoening, ziekte, zorgtype of complicatie, of combinaties daarvan”. Voor ggz-cliënten is deze informatie vaak uiterst persoonlijk, gevoelig en vertrouwelijk. Het spreken over bijvoorbeeld een traumatische gebeurtenis kan alleen binnen een absoluut vertrouwelijke behandelrelatie. Wanneer ook maar enige twijfel bestaat over die vertrouwelijkheid, bestaat het risico dat mensen niet volledig open durven zijn in het delen van hun verhaal. Dit kan ernstige gevolgen hebben voor de behandelrelatie en de effectiviteit van de behandeling. Daarom roept MIND de wetgever op om terughoudend te zijn met het maken van uitzonderingen op het beroepsgeheim en het principe van ‘informed consent’ toe te blijven passen.
Gevolgen voor na de behandeling: kans op misbruik van gegevens
Dossiers over psychische klachten zijn extra gevoelig vanwege het risico op stigmatisering of discriminatie. Buiten de context van de behandelrelatie kunnen deze, ook jaren na de behandeling, grote gevolgen hebben. Bijvoorbeeld voor het verkrijgen van een hypotheek, rijbewijs of verzekering maar ook in de zorg zelf. Zo sprak het College voor de Rechten van de Mens recentelijk nog van bewezen discriminatie: een ziekenhuis in Zuid-Limburg nam jarenlang onterecht de pijnklachten van een patiënt vanwege diens psychiatrische voorgeschiedenis niet serieus. De pijnklachten bleken voort te komen uit een medisch voorwerp dat was achtergebleven na een eerdere operatie. Vanwege de psychische klachten van de patiënt werden deze pijnklachten niet serieus genomen. Zolang het risico op stigmatisering bestaat, is bescherming van iemands gegevens noodzakelijk. Dat data er zijn, wil niet zeggen dat we ze moeten en mogen gebruiken. MIND roept daarom op om oog te hebben voor de burger waar het gaat om data en het recht op zeggenschap alsook het beroepsgeheim te beschermen.
Lees hier de speech van Michou Benoist, beleidsadviseur digitalisering bij MIND, voor het rondetafelgesprek Wet kwaliteitsregistraties zorg op 15 mei 2024.
