Jezelf laten zien; hoever ga je in je openheid?

‘Delen is helen,’ las ze een keer op Facebook. En gaandeweg haar herstel ontdekte ze dat dat voor haar heel waar is. Waar ze eerst juist erg gesloten was, bracht openheid over haar stoornis haar veel goeds. Liesbeth (1969) kreeg haar diagnose (bipolair, type 1) vijftien jaar geleden, na een lange opname op een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis (PAAZ). De laatste jaren werkt ze weleens mee als ‘levend boek’ voor de Mensenbieb. Deze bibliotheek brengt mensen met elkaar in gesprek. Levende boeken hebben bijzonder verhalen. Ze zijn bijvoorbeeld transgender, vluchteling, leven met hersenletsel of een psychische beperking. De Mensenbieb wil bijdragen aan meer verbinding en wederzijds begrip in onze samenleving.

Liesbeth is getrouwd en moeder van twee studerende dochters. Ze is onderwijskundige en werkt als redacteur bij een educatieve uitgeverij in Amersfoort. Op een vrijdagochtend in januari 2020 ging ze in gesprek met Henk (1960) over het onderwerp 'openheid'. Hij is sinds vijf jaar voorzitter van Plusminus, vereniging voor mensen met een bipolaire stoornis en hun naasten. Van beroep is hij Human Resource (HR)-medewerker en heeft hij jarenlange ervaring als HR-manager. Henk heeft een hekel aan middelmatigheid en legt de lat hoog, vooral voor zichzelf. Als voorzitter is hij een open boek over zijn stoorins, dat brengt deze functie ook met zich mee. ‘Ik kan als voorzitter moeilijk zelf in de kast blijven,’ zegt hij. Henk vertelt op natuurlijke wijze over zijn eigen bipolaire stoonis (type 2). Vrijuit spreekt hij over zijn eerdere depressies en hypomane fasen, maar ook over zijn zoektocht en inzet om stabiel te blijven.    

‘Was je open toen je een betaalde baan had?’
Henk: ‘Jazeker, ik ben altijd wel open geweest. Ook op mijn werk. Ik was regelmatig depressief, had nog geen diagnose. Maar ik viel wel vaak uit. In mijn depressies was ik te somber, ik kon niks meer, had ook angsten. Werken hield ik dan niet vol. Dat merkten mijn collega’s natuurlijk ook, en ik  benoemde dat. Dat ik weer diep in de put zat. Het voelde voor mij niet goed om dat te verzwijgen. Zo ben ik niet.’

‘Hoe reageerden mensen op jouw openheid? Namen ze het je bijvoorbeeld kwalijk dat je je regelmatig ziek meldde?’
Henk: ’Ze accepteerden het, ze vonden het vervelend voor me. Ik heb altijd veel last gehad van zelfstigma. Ik veroordeelde mezelf als ik weer depressief was. Dan vond ik dat ik mislukt was, het niet kon. Ik was een loser in mijn eigen ogen. Ik ben natuurlijk wisselend belastbaar, nog steeds. Soms gaat het heel goed. Dan kan ik veel aan, doe ik het goed. De hypomanie zorgt voor mooie dingen. Die maakt dat ik snel werk, het scherp zie. Maar altijd dreigt toch ook de zelfoverschattng. Dat ik denk dat ik het geweldig doe en dat ik later denk: nou Henk, zo briljant was het niet. 
Ik ben altijd op zoek naar balans. Dat is ook waar het om draait bij de bipolaire stoornis.’

‘Wat deed de diagnose bipolaire stoornis met jou?’
Henk: ‘De diagnose kreeg ik laat, rond mijn vijftigste. Het was een opluchting. Alles viel op zijn plek. Ik begreep eindelijk wat er al die jaren aan de hand was. En ik hoefde de zware druk van mijn baan niet meer aan. Want dat werk kon ik niet meer doen. Dat was echt teveel. Ik ben milder geworden, ook voor anderen. Ik was gewend mijn ongenoegen te uiten naar mijn omgeving. Ik gaf kritiek, juist ook omdat ik moeite heb met middelmatigheid. Het zit in mijn aard geagiteerd te reageren. Niet altijd prettig, nu ben ik minder hard.’

‘Vind je dat iedereen open zou moeten zijn over zijn of haar bipolaire stoornis?’
Henk: ‘Nee; voor mij is het nu makkelijker om open te zijn omdat ik geen betaalde baan meer ambieer. Ik doe nu vrijwilligerswerk. Ik kan me goed voorstellen dat jonge mensen, die nog aan het begin van hun carrière staan, voorzichtiger zijn. Ze hebben meer te verliezen.’  

‘In welke situaties speelt openheid een belangrijke rol?’
Henk: ‘Mijn lotgenotengroep is belangrijk voor mijn stabiliteit. Ik beschouw het als plek voor bezinning en  reflectie. Ik vind het goed dat we daar stilstaan bij de vraag: “Waar ben ik mee bezig?” We bevragen elkaar. Nemen we wel voldoende eigen verantwoordelijkheid voor onze stabiliteit?  We bespreken onze plannen. Met als doel dat we onszelf en elkaar verder helpen. Ik vind het waardevol mensen in hun kracht te krijgen. Dat ze doen waar ze goed in zijn. De lotgenotengroep helpt me om mezelf scherp te houden. Ben ik goed bezig? Het gaat om het telkens vinden van evenwicht. En soms is het knap lastig om op tijd in te grijpen. Ik neem mezelf kwalijk dat ik bij een lotgenoot niet heb doorgepakt, toen hij manisch werd. Ik had wel door dat het niet goed ging, maar hij stelde me gerust. Onterecht, ik heb me laten afschepen. En dat heeft nare consequenties gehad.’

‘Ben je altijd open?’
Henk: ‘Ik vertel iets over mijn stoornis als ik denk dat het nutig is of nodig. En ik stel mezelf de vraag of openheid me op dat moment kan schaden. Als dat zo is, doe ik het niet.
Ik ben alleenstaand en soms date ik. Ik kies ervoor vrouwen snel te vertellen over mijn bipolariteit. Open en eerlijk. Ik vind dat ze het mee moeten kunnen nemen in hun afweging. Het is een enkele keer weleens voorgekomen dat vrouwen om mijn diagnose afhaakten. Een van hen had zelf eerder een relatie gehad met een bipolaire partner. Het was haar niet goed bevallen. Ik begrijp dat ze dat liever niet nog eens aangaat.’

‘Schaam jij je weleens?’
Henk: ‘Ken je Ruby Wax? Een Amerikaanse comédienne. Zij zei op tv: “Wie een bipolaire stoornis krijgt, krijgt er ook nog schaamte bij.” Het is een lastige ziekte. Gelukkig reageer ik goed op de lithium. Maar ik heb vroeger vaak gedacht: Houdt dit dan nooit op? Ik ervaar depressies als een terugkerend gevecht. Ik denk na over de vraag wat ik nodig heb om het vol te houden. Hoe zorg ik dat ik overeind blijf? Ik probeer keuzes te maken die bij me passen.

‘Ben je open naar de mensen om je heen?’
Henk: ‘Ik heb een zoon en dochter, allebei volwassen. En ik ben open over mijn ziekte, nu meer dan toen ze jong waren. Als vader heb ik ook zorgen over hen. Ze hebben per slot van rekening een hoger risico op de aandoening.'

‘Voel je druk om open te moeten zijn?’ 
Henk: ‘Nee, dat niet. Ik maak mijn eigen keuzes over wat ik bespreekbaar maak. Ik woon in appartementencomplex en ben daar voorzitter van de Vereniging van Eigenaren. Ik ben open geweest naar de andere bestuursleden. Maar ik ga niet aan alle leden vertellen wat ik heb. Omdat het niet relevant is.’

‘Waar hoop je op?’
Henk: ‘Ik zou graag willen dat er binnen de behandeling in de ggz meer aandacht is voor de herstelfase. Mensen hebben tijdens een episode soms voor overlast gezorgd. Ze zijn bijna allemaal in hun depressie of manie uit verbinding gegaan. Als ze weer thuiskomen na een opname, vind ik het belangrijk dat ze het gesprek aangaan met hun buren bijvoorbeeld.  Om het uit te praten, excuses te maken, schade te beperken. Ik hoor weleens dat buren niet meer openstaan voor contact, dat kan ik begrijpen. Herstel van relaties vraagt ook inzet van de mensen met de stoornis. Dat gaat niet vanzelf.’

‘Heb je tot slot een goed advies?’
Henk: ‘Leven met een bipolaire stoornis is zoeken naar balans. Het is een invaliderende ziekte. Je bent minder belastbaar, hebt soms last van bijwerkingen van medicijnen, enzovoort. Er zijn dingen die je niet meer kunt. Mijn advies is: stel jezelf telkens de vraag wat je wel kunt. En ga daarmee aan de slag.’    
 
En tot slot: hoe kijkt Liesbeth zelf aan tegen openheid, in hoeverre laat zij zichzelf zien? 
Liesbeth: ‘Als ik in alle openheid kan laten zien wie ik werkelijk ben, dan voel ik me meer gezien en gesteund. Ik vind het fijn te ervaren dat ik er mag zijn zoals ik ben en dat ik niks hoef te verbergen. Ik heb een flink aantal jaren nodig gehad om mijn stoornis een plek te geven. Ik was erg geschokt toen ik de diagnose kreeg, onzeker en verdrietig. Deelname aan mijn lotgenotengroep heeft me erg geholpen.
Nu ik het toch geaccepteerd heb, ben ik dankbaar voor mijn leven. En trots op wie ik ben en wat ik bereikt heb. Regelmatig zet ik openheid in om andere mensen die ook kwetsbaar zijn, te helpen om zich meer geaccepteerd te voelen. En om te laten zien welke mogelijkheden ik heb gevonden om een goed leven te leiden, ondanks de moeilijkheden die de stoornis met zich meebrengt. Openheid heeft ook lastige kanten. Soms maakt spreken over heftige gebeurtenissen uit het verleden veel in me los. Het komt ook weleens voor dat ik me naderhand toch buitenstaander voel, niet helemaal begrepen. Of minder waard dan anderen. Ook al weet ik wel dat dat niet zo is. Vaak zorgt het bespreekbaar maken van mijn stoornis voor echt mooie gesprekken. En word ik blij van de openheid die dat bij mijn gesprekspartners oproept. Je moest eens weten hoeveel collega’s al naar me toegekomen zijn om iets te vertellen over hun eigen geestelijke gezondheid.'