Stichting Gilles de la Tourette

Logo GdlT

Missie
Stichting Gilles de la Tourette is een organisatie voor iedereen met Tourette, hun omgeving en hulpverleners die hiermee te maken hebben. Gezamenlijk werken we aan het vroegtijdig opsporen van de aandoening, het vergroten van de kennis hierover en het verspreiden hiervan. Wij willen een aanvulling zijn op de reguliere zorg, de acceptatie van de aandoening verbeteren en de weerbaarheid van alle betrokken verhogen.
 
Visie
We streven naar een samenleving waarin begrip is voor Tourette en waarin iedereen met Tourette kan deelnemen. Daarnaast moet iedereen met Tourette de juiste middelen aangeboden krijgen om als volwaardig burger te kunnen functioneren in de maatschappij.

Heb je persoonlijke vragen over Tourette of wil je jouw verhaal kwijt? Je kunt ons bellen voor een gesprek met een ervaringsdeskundige.
 
T: 0900-7766554 (15ct/min)
Maandag, woensdag en vrijdag van 9.00 uur tot 20.00 uur 
T: 088 505 4317
Voor administratieve zaken
E: vraag@tourette.nl
W:  www.tourette.nl

Voorlichting

Wij hebben het doel de kennis over alle aspecten van het Tourettesyndroom te delen met patiënten, hun omgeving, donateurs en andere betrokkenen. We geven voorlichting via onze website, brochures, het Tourette Magazine voor donateurs, onze digitale nieuwsbrief, persoonlijk contact, de lotgenotentelefoon en social media. We willen meer bekendheid geven aan het syndroom en begrip en acceptatie bevorderen bij het grote publiek om hardnekkige vooroordelen tegen te gaan. We streven ernaar een diagnose in een vroeg stadium voor meer patiënten mogelijk te maken.

Lotgenotencontact

Bijeenkomsten
Onze stichting organiseert jaarlijks een aantal lotgenotenbijeenkomsten, zowel landelijk als in de regio. Hier kunnen mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette en hun betrokkenen contact leggen met elkaar, ervaringen uitwisselen en worden voorgelicht.

Facebook groepen
Wij hebben verschillende Facebookgroepen voor lotgenotencontact. Deze groepen zijn besloten. Dit betekent dat alleen leden van de groep berichten kunnen lezen. Onze groepen worden beheerd door vrijwilligers, onder leiding van een bestuurslid.

WhatsApp groepen
Wij hebben verschillende WhatsApp-groepen voor lotgenotencontact. Deze groepen worden beheerd door ervaringsdeskundige vrijwilligers.

Belangenbehartiging

Onze stichting behartigt de collectieve belangen van mensen met het Syndroom van Gilles de la Tourette. We richten ons hierbij op verbetering van een vroegtijdige opsporing, behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met Tourette. Wij zetten ons ervoor in om de stichting en de kernactiviteiten zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen.

Tourette Netwerk
In Nederland zijn er helaas niet veel hulpverleners die gespecialiseerd zijn in Tourette. Gelukkig zijn er wel steeds meer hulpverleners met ervaring. In het Tourette Netwerk maken wij onderscheid tussen de leden van onze Adviesraad en overige hulpverleners. Adviesraadleden zijn hulpverleners die zich hebben gespecialiseerd in Tourette. Van de overige hulpverleners weten we dat ze ervaring hebben met het verlenen van hulp aan één of meer mensen met Tourette.
 
Tackle Your Tics
Tackle your Tics is een intensieve groepstraining voor jongeren van 9 tot en met 17 jaar die last hebben van tics en er graag wat aan willen doen. Kinderen uit het hele land kunnen worden aangemeld, via onze deelnemende centra Levvel, Accare en Yulius.