Reactie op RVS-rapport: patiëntenorganisaties dragen bij aan herstel en preventie

Op 15 april publiceerde de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) het advies ‘Iedereen bijna ziek - Over de keerzijden van diagnose-expansie’. In het rapport stelt de RVS dat patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen kunnen bijdragen aan diagnose-expansie omdat ze baat hebben bij een bredere doelgroep – dus bij meer mensen die zich herkennen in een diagnose of aandoening. MIND herkent zich hier absoluut niet in en spreekt de stelling tegen: wij en onze leden 'promoten' niet de diagnose, maar richten ons op belangenbehartiging, voorlichting en openheid over psychische klachten. In onze inspanningen om openheid te bevorderen, benadrukken we het normaliseren van tegenslagen die bij het leven horen en adviseren we om hulp te zoeken wanneer iemand er zelf of met diens omgeving niet meer uitkomt.

De RVS stelt dat er een onderliggende prikkel is voor patiëntenverenigingen en fondsen om de groep ‘patiënten’ groter te maken – of in elk geval niet kritisch te zijn op de afbakening – omdat zij hier zelf baat bij hebben. Het zou hen helpen bij fondsenwerving, politieke lobby en maatschappelijke zichtbaarheid. Kortom, om hun bestaansrecht veilig te stellen. In het interview dat de voorzitter van de RVS, mevrouw Bussemaker, op 16 april gaf in het NRC onderstreepte zij dit nogmaals. "Een bredere definitie van een ziekte zoals ADHD leidt tot een grotere groep die zij representeren. Dit draagt bij aan hun zichtbaarheid en impact, ze kunnen meer maatschappelijke aandacht genereren" aldus Bussemaker.

We begrijpen dat de RVS met dit adviesrapport de balans wil terugbrengen in het debat over diagnostiek en screening, en op deze wijze wil bijdragen aan het gesprek dat we hierover als samenleving dienen te voeren. Wij onderschrijven de conclusie dat verbeteringen mogelijk zijn in de manier waarop diagnostiek en screening nu zijn ingericht. MIND herkent zich echter geenszins in de suggestie dat patiënten- en naastenorganisaties de 'diagnose-drift' aanwakkeren. Integendeel, wij zetten ons in om zoveel mogelijk klachten te voorkomen en pleiten voor passende zorg en steun op maat. Opschalen waar het moet en afschalen wanneer dat kan. Niet op basis van diagnose of classificatie, maar op basis van maatwerk. Als patiëntenkoepel richten wij ons op preventie, de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van mensen.

Ook de patiënt zelf wordt als boosdoener aangewezen: “Mensen kijken soms met een consumentistische bril. Zo van: ik betaal toch die dure zorgpremie? Laat ik er dan maar gebruik van maken ook,” aldus Bussemaker. Hier gaat zij voorbij aan het leed dat mensen ervaren die ziek zijn. De drempel om naar hulp te vragen is bovendien nog altijd groter dan het ‘consumentisme’ dat Bussemaker suggereert. 

MIND zal zich blijven inzetten voor patiëntenorganisaties en de waardevolle rol die zij vervullen voor hun achterban, en natuurlijk blijven we ons inzetten voor de achterban zélf.