Draagvlak en vertrouwen essentieel voor digitalisering zorg

Digitalisering kan en moet bijdragen aan betere zorg, toegankelijkheid en innovatie. Huidige ontwikkelingen zoals de EHDS en de implementatie van het gezondheidsinformatiestelsel en het landelijk dekkend netwerk bieden deze kansen. Kansen die alleen kunnen worden verzilverd als daar maatschappelijk draagvlak voor is en als zij het vertrouwen krijgen van de mensen die zorg ontvangen. Respect voor het medisch beroepsgeheim en een actieve en gelijkwaardige rol voor patiënten- en cliëntenorganisaties zijn daarbij van cruciaal belang. In aanloop naar het commissiedebat over digitalisering in de zorg op 10 april stuurden MIND en Patiëntenfederatie Nederland samen een brief aan de Tweede Kamer.

In de gezamenlijke brief pleiten MIND en Patiëntenfederatie Nederland voor het vergroten van maatschappelijk vertrouwen voor het delen van medische gegevens via zeggenschap en transparantie. Patiënten en cliënten moeten zelf kunnen bepalen met wie hun medische gegevens gedeeld worden, hun voorkeuren eenvoudig kunnen vastleggen en kunnen zien wie hun dossier heeft ingezien. We pleiten daarom voor een gebruiksvriendelijk nationaal register en begrijpelijke informatie over rechten, mogelijkheden en consequenties.

Samen met Patiëntenfederatie Nederland maken we ons zorgen over het trage tempo van de landelijke implementatie van medicatieoverdracht. In de twee zogenoemde ‘kickstartregio’s’ is de uitwisseling van medicatiegegevens nog steeds niet op orde, laat staan in de rest van Nederland. Zolang medicatieoverdracht nog niet goed geregeld is, pleiten we voor extra inzet om onveilige situaties en fouten in de zorg te voorkomen. Zoals een brede bewustwordingscampagne richting patiënten, cliënten en zorgverleners. Zodat mensen weten wat ze zelf kunnen doen. De overheid moet hier duidelijk over communiceren en overzicht van medicatiegegevens faciliteren via persoonlijke gezondheidsomgevingen.

Het toenemende gebruik van kunstmatige intelligentie (AI) in de zorg vraagt volgens Patiëntenfederatie Nederland en MIND om duidelijke kaders en actieve betrokkenheid van patiënten en cliënten. AI kan veel opleveren, maar mensen moeten wel weten hoe het werkt, welke data gebruikt worden en wat de gevolgen zijn voor hun zorg. Daarom pleiten de organisaties voor de oprichting van een onafhankelijk expertisecentrum dat samen met patiënten- en cliëntenorganisaties werkt aan zorgvuldige oplossingen voor ethische, juridische en maatschappelijke vraagstukken rondom AI in de zorg.

Lees hier de gezamenlijke brief van MIND en Patiëntenfederatie Nederland voor het Commissiedebat Digitalisering in de zorg op 10 april 2025.